不仅如此,这类疾病给患者均带来了或多或少的生活影响。
在自信心、穿衣自由和睡眠质量方面,许多患者表示皮肤病对他们的生活质量产生了不同程度的影响。可以看出,皮肤病不仅仅是生理上的困扰,更严重地影响到患者的心理状态和日常活动。
其次治疗皮肤病过程中所涉及的一系列操作,往往也给他们的日常生活带来了额外的困扰和麻烦。这些治疗对于健康至关重要,但却不可避免地影响了患者的生活质量,皮肤病的治疗的确让患者们步入了两难的选择
除了自身问题之外,许多患者认为,社会对皮肤病患者的了解和尊重还有待提高。公众对于皮肤病的认知仍存在偏差,很多患者面临的不仅仅是疾病本身,更多的是来自社会偏见和误解的压力。
自身生理问题,治疗的麻烦以及公众的认知三者结合起来有不可估量的影响。
数据显示,大部分人群对皮肤病完全不了解或仅有一点了解。以青少年为主的群体中对皮肤病知识的认知情况存在不足。
这一数据充分证实了社会偏见的显著性。健康人群往往会对患有皮肤病的人群带有一定的歧视。对于患病状态的反感是一方面,另一方面由于这类疾病直接影响到了部分外观,人们自然会疏远这类患病人群。
更严重问题的是,部分了解皮肤病的群体对皮肤病相关知识的主要的信息获取渠道为社交媒体和家人朋友,其获取的信息可能缺乏专业性。
诸如此类日益严重的两极分化,皮肤病患者人群和健康人群之间的排斥将逐渐扩大,对社会有不小的影响,解决方案需综合考虑上述因素,特别是患者对外界环境的感受。
我们还举办了不同形式的线上活动:
微信公众号:皮肤病的基础知识、患者故事、日常护理方法以及心理健康调适
—Artstep数字展览空间患者故事墙,艺术装置,虚拟体验皮肤病纹理和病症的感官感受
小组为了让无法亲自参与线下活动的观众也能体验到皮肤病科普的丰富内容,我们使用 artsteps 平台打造了一个长期可访问的数字展览空间,将线下展览的核心模块移至线上 展览平台。 展览设计包括患者故事墙,使用视频和图文的形式展示皮肤病患者的个人故事和心理变化。 此外,线上展览还呈现相关艺术装置的数字化展示,让参观者能虚拟体验皮肤病纹理和病 症的感官感受,从而更加深入地理解皮肤病的外在表现,增进理解与共情。